“點亮你的生命色彩”，2月28日，第16個“國際罕見病日”來臨。

　　在中國，有近2000萬罕見病患者正在跟生命搶跑1，但罕見病的診斷、用藥、保障等方面都還存在諸多問題，很多患者一藥難求，只能被動看著生命快速流逝。

　　作為中國領先的普惠健康醫療服務及保障平臺，鎂信健康為解決罕見病用藥難題推出了“康付找藥”服務，在全國300多個城市聯動4000多家合作藥房搭建網絡為罕見病患者找藥，全力提升罕見病用藥可及性。

　　點亮希望：從無藥可救到有藥可尋

　　2019 年，由中國罕見病聯盟牽頭，聯合北京協和醫院、北京病痛挑戰公益基金會、香港中文大學開展了針對罕見病的調研，對33種罕見病共20,804份患者數據展開分析，發現有近三分之一的患者目前沒有接受治療或從來未接受過治療。

　　由于國內罕見病藥物主要依賴進口，供應鏈脆弱，患者又往往面臨著用藥難以為繼、急需藥物一劑難求等困境，“用藥難”依然是影響罕見病患者生存質量的一大障礙。

　　基于罕見病用藥的核心痛點，鎂信健康積極探索罕見病用藥保障機制，依托遍布全國的藥企合作網絡打造出“康付找藥”服務，在患者需求與市場供應之間搭建溝通渠道。據悉，罕見病患者可通過“康付找藥”可以進行藥品搜索及個人找藥需求登記，在平臺接到患者用藥需求后，相關工作人員會快速響應需求，并為患者完成配送服務，從而有效提升了罕見病用藥“最后一公里”的可及性，為政府搭臺、多方參與的罕見病保障機制提供了生動的實踐案例。

　　目前，“康付找藥”聯通起上海、蘇州、長春、杭州、廣州等300多個城市、4000多家DTP合作藥房，已經可以對接的藥物涉及腫瘤特藥450余種，慢病藥品500余種，以及不易買到的諸如諾西那生鈉等高值特藥、稀缺藥品等。

　　此外，鎂信健康還在不斷擴大著罕見病藥品合作伙伴陣營，以便為更多罕見病患者提供高值藥物。近日鎂信健康與阿斯利康達成合作，從醫療保障、醫療服務等多個領域幫助陣發性睡眠性血紅蛋白尿癥（PNH）和非典型溶血性尿毒癥綜合征（aHUS）兩類罕見病患者群體獲得先進治療藥物“舒立瑞”。

　　通過品類齊全的罕見病藥品、貫通全國的供應網絡以及專業快捷的服務，“康付找藥”為罕見病患者提供用藥、找藥值得托付的放心選擇。

　　看見陽光:從孤立無援到八方來助

　　“病有醫、醫有藥、藥有保”是罕見病患者的三大需求。盡管有了藥，但很多家庭由于經濟原因還是只能“望藥興嘆”。面對長期用藥需求，僅靠患者自身或醫保難以解決，要真正有效緩解需要用罕見病高值藥患者的經濟負擔，構建政府、企業、慈善組織等多方參與的罕見病多層次醫療保障體系勢在必行。

　　包含政府、藥企、商業保險公司、患者、慈善組織等相關方的“多方共付”模式，被認為是解決罕見病用藥保障難題的有效方式。然而，學界和業界呼吁多年，卻一直未能落地。

　　為此，鎂信健康作為醫療行業與保險行業的連接者，與諸多合作伙伴一起參與到罕見病診治領域，努力探索“多方共付”以求落地發展。

　　2021年，鎂信健康成立了“康付·四葉草罕見病關愛中心”，還聯動行業伙伴設立了罕見病專項基金，開展了“加速便捷藥品供給”、“海外特許藥物引進”、“搭建遠程問診體系”等多個創新項目，構建信息橋梁，與多方伙伴合作為患者提供就診指引、藥品供應及費用保障。

　　同時，鎂信健康還著力推動罕見病與惠民保的融合政策，緊密聯動政府打造針對罕見病的專項保障，在鎂信健康提供服務的多個惠民保中，都將罕見病納入了保障范圍。

　　未來，鎂信健康將持續進行罕見病診療保障體系的探索和建設，發揮行業積極引導作用，并集合各方合作伙伴力量，用實際行動點亮罕見病患者的生命色彩。